Urticariaday2016: Never give up!
Der dritte Urticariaday am 1. Oktober 2016 steht unter dem Motto „Never give up!“, also „Niemals aufgeben!“. Etwa eine Million Menschen in Deutschland sind von einer Chronischen Urtikaria betroffen. Frauen zweimal häufiger als Männer. All diese Menschen unterstützt der urticariaday bei der Bewältigung ihrer Erkrankung für ein bessere Leben mit mehr Lebensqualität. Untersuchungen der letzten Jahre zur Einschränkung der Lebensqualität der Betroffenen mit Urtikaria haben deutlich gemacht, dass sich die Erkrankung auf viele Bereiche des Lebens auswirken kann und das Augenmerk nicht allein auf die klassischen Symptome (Hautveränderungen und Juckreiz) gerichtet sein sollte, sondern auch auf die Folgen, die die Urtikaria für die Patienten und ihre Angehörigen mit sich bringen kann. Es besteht kein Zweifel daran, dass Patienten mit chronischer Urtikaria stark unter den Beschwerden leiden. Speziell die nicht vorhersagbaren Krankheitsschübe und der damit verbundene Juckreiz belasten nicht nur den Körper sondern auch die Seele. Zum einen stellen die Quaddeln und Angioödeme eine kosmetische Beeinträchtigung dar und zum anderen belasten die mit dem Juckreiz verbundenen Schlafstörungen, Konzentrationsschwächen, Fehlzeiten bei der Arbeit und das Gefühl des Kontrollverlustes über das eigene Leben auch die Psyche des Menschen.
Zwar verschwindet eine Urtikaria mit wenigen Ausnahmen irgendwann einmal wieder, aber die Zeit bis dahin durchzuhalten und nicht aufzugeben, ist oft eine große Herausforderung. Bei vielen Betroffenen vergehen Monate und Jahre, bis eine Ursache oder eine wirksame Behandlung gefunden wird. Der Urticariaday soll allen Urtikariapatienten Mut machen, in dieser schweren Zeit nicht aufzugeben und sich mit Hilfe von anderen Betroffenen und Ärzten ihr altes Leben zurückzuerobern.
Die Seite www.urticariaday.com bietet Menschen mit Nesselsucht ein Portal auf dem sie sich und anderen Mut machen können. Sie können auf der extra für diesen Tag initiierten Seite schreiben wie Sie es geschafft haben, trotz aller Schwierigkeiten nicht aufzugeben und Ihre Erfahrungsn mit anderen teilen. Zusammen mit dem Erfahrungsbericht können sie auch das Ergebnis Ihres Urtikariaaktivitätsscores hochladen. Der Urtikariaaktivitätsscore (UAS) ist ein Wert, der die aktuelle Schwere der Urtikariaerkrankung anzeigt. Er errechnet sich aus den Angaben „Anzahl der Quaddeln“ und „Stärke des Juckreizes“, die über eine Woche in einem Urtikariakalender dokumentiert werden. Das Ziel jeder Behandlung ist es, den UAS so niedrig wie möglich zu drücken, am besten auf Null. Der Kalender steht auf der Internetseite des urticariaday bereit.
Je Größer die Community – desto besser
Der Urticariaday ist darüberheinaus eine großartige Gelegenheit, um das Bewusstsein für die Urtikaria unter Patienten, ihren Familien, Ärzten, Politikern, der Presse und dem Rest der Welt zu schärfen. Wir möchten verfügbare Bildungsmöglichkeiten für andere Ärzte fördern, so dass diese ihr Wissen für eine optimale Versorgung von Urtikariapatienten einsetzen können. Erweitern Sie durch die große und weltweit aktive Urtikaria-Community Ihr eigenes Netzwerk und erfahren Sie jederzeit Unterstützung, Hilfe und Beistand. Denn auch, wenn es sich manchmal so anfühlt: Sie sind nicht allein mit der Urtikaria!
Wer sind „wir“? „Wir“ sind wir alle! Patienten, Ärzte, Organisationen, du und ich. Jede Person, die am Urticariaday beteiligt ist, ist Teil des Urtikaria-Netzwerks. Helfen Sie uns dabei Ihnen und anderen Patienten zu helfen ihre Urtikaria unter Kontrolle zu bringen, indem Sie anderen vom Urticariaday erzählen. Nutzen Sie verschiedenste Kommunikationsmittel, um Informationen über den Urticariaday am 1. Oktober 2016 auszutauschen: beispielsweise über Twitter oder Facebook, indem Sie diese Seite liken oder indem Sie Ihre Erfahrungen und Ihren Urtikaria-Aktivitäts-Score mit anderen teilen!
Inspirieren Sie andere und veranstalten Sie Ihr eigenes Event! Wie wäre es denn, wenn Sie eine Urtikaria Party schmeißen? Vielleicht können Sie Ihren Arzt davon überzeugen, eine Urtikaria Fortbildung für andere Ärzte anzubieten. Jeder Beitrag zählt – machen Sie Urticariaday 2016 gemeinsam mit uns auf der ganzen Welt erfolgreich!
Urticariaday2016 wurde initiiert von UNEV, dem urticaria network e.V. und dem Deutschen Allergie- und Asthmabund - DAAB e.V.. Unterstützt wird er von GA²LEN und vielen Organisationen weltweit. Gemeinsam bemühen wir uns, die Bedingungen und Behandlung von Patienten mit Allergien und Urtikaria zu verbessern.
Die Diagnose und Behandlung einer Urtikaria stellt Patienten und Mediziner vor eine große Herausforderung, da ihr eine große Vielfalt an Auslösern und Ursachen zu Grunde liegen kann. Bei maximal 70% der Patienten gelingt es nach einer aufwendigen Untersuchungsreihe eine Ursachen zu identifizieren. Und selbst dann ist nur bei einem Teil der Patienten eine kurative (heilende) Therapie möglich, beispielsweise durch eine antibiotische Therapie. In allen übrigen Fällen muss eine symptomatische Therapie durchgeführt werden. Obwohl es mittlerweile gut wirksame und verträgliche Behandlungsmöglichkeiten gibt, erhalten viele Patienten noch unzureichende oder nebenwirkungsreiche Therapien, wie beispielsweise Kortison über lange Zeiträume.
Um die Patienten mit Urtikaria mehr in den Fokus zu rücken, auf die Krankheit und ihre bestmögliche Behandlung aufmerksam zu machen, initiieren das urtikaria network - UNEV und der Deutsche Allergie- und Asthmabund – DAAB den dritten Welt Urtikaria-Tag, am 1. Oktober 2016.
Weltweit finden Ärzte- und Patientenveranstaltungen zum Thema Nesselsucht statt. Betroffene, Selbsthilfegruppen und Angehörige von Gesundheitsberufen und uberhaupt jeder der mit machen möchte, kann sich auf der Internetseite zum Welt-Urtikaria Tag www.urticariaday.org informieren.
Weitere Infos (Experten- oder Betroffenen Interviews, weiterführenden Texte oder Alltagtipps erhalten Sie bei der Pressestelle:
- Deutschen Allergie- und Asthmabund e.V. – DAAB
Sonja Lämmel Enable JavaScript to view protected content. - Urtikaria Netzwerk (UNEV)
Prof. Dr. med. Markus Magerl, Enable JavaScript to view protected content.
Der DAAB, gegründet 1897 und mit Sitz in Mönchengladbach, ist die größte und älteste Patientenorganisation im Bereich Allergien, Asthma und Neurodermitis. Zurzeit hat die Organisation 18.000 Mitglieder. Hauptausgabe ist die Betreuung Allergie- und Asthmakranker Personen, Verbraucherschutz in Bezug auf unseriöse Angebote im Bereich Allergologie, Presse & Öffentlichkeitsarbeit, Lobbyarbeit, Verbindungsstelle unterschiedlicher Berufsgruppen im allergologischen Bereich (Netzwerker). Der DAAB arbeitet unabhängig und ohne Verfolgung wirtschaftlicher Zwecke.
Das Urtikaria Netzwerk ist eine Plattform die Patienten und Ärztehilft sich zu treffen und sich gemeinsam für die Urtikaria stark machen. Auf der Internetseite www.urtikaria.net hat jeder Betroffene und jeder, der sich für die Erkrankung interessiert, die Möglichkeit, Wissenswertes über das Krankheitsbild zu lernen, Neuigkeiten dazu zu erfahren, und mit anderen Betroffenen oder mit „Urtikaria-Ärzten“ zu kommunizieren.
